Trotz dass sich bis jetzt keiner gemeldet hat, hier ein kleiner Eintrag, falls mal jemand Infos sucht und hier drüber stolpert.
Amira war mit den Medikamenten ziemlich gut eingestellt. Sie bekommt ein Herz Medikament und ein Asthmaspray, je zwei mal täglich. Dies lindert, wie oben beschrieben, lediglich die Symptome.
Seit sie das bekommt, hatte sie 1 bis höchstens 3 kurze Ohnmachtsanfälle in der Woche. Wenn sie in eine leichte Atemnot kommt, weil das Herz zu schnell schlägt, dann bekommt sie ihr Asthmaspray zusätzlich, diese Phasen sind aber auch selten und fix wieder vorbei.
In den letzen 48 Stunden waren es aber 9 Ohnmachtsanfälle. Natürlich habe ich sofort in der Klinik angerufen. Meine Ärztin beruhigte mich und meinte, dass schlechte Phasen passieren können. Ich soll sie mit den Jungspunden mit zum Gassi nehmen, auch wenn sie nur 50 Meter läuft und dann im Buggy sitzt, die frische Luft tut gut. Nicht in Watte packen, Bewegung treibt den Kreislauf an, das sei wichtig. Aber eben auch nichts erzwingen/ übertreiben.
Sollte es schlimmer werden, soll ich mich auf alle Fälle melden, aber wirklich viel können sie leider nicht mehr machen.
Wir hoffen also einfach, dass es eine schlechte Phase ist.
Es ist wirklich schwer für mich, da ich wirklich niemanden finde, um mich austauschen zu können. Erfahrungen, Rückschläge, Ideen, etc.
Die letzten beiden Nächte schreckte ich immer wieder ohne Grund hoch. So ein Ohnmachtsanfall ist ja leise. Ich habe dann immer ihre Windel gecheckt. Immer wenn eine mini Pfütze drinnen war wusste ich es ist passiert.
Was positiv ist, ihre Leberwerte sind fast wieder normal! Und sie hatte keinen epileptischen Anfall seit über 5 Monaten. Davon würde ich sonst auch sofort aufwachen.
Trotzdem haben wir immer die Notfall Medis dabei und sie bekommt weiterhin ihre Diät.
Ich hoffe diese Nacht wird ruhiger, vor allem auch für Amira. Auf dass es wieder besser wird und das Herzchen noch lange richtig schlägt ❤️
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